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		<title><![CDATA[PD Regione Lazio. “Salute: persone, territori, diritti”: insieme per la sanità pubblica ]]></title>
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		<description><![CDATA[<p style='color:#069;font-size:11px;font-style:italic;'><a href='http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/02/2026070203025209347.PDF' target="_blank" ><img src='http://gimbe.telpress.it/images/help/PDF_16.png' align="left" border='0'/></a> Estratto da pag. 1 di <b>"lagone.it" </b>  del 02 Jul 2026 </p>]]></description>
		<pubDate>Thu, 02 Jul 2026 15:18:00 +0200</pubDate>
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		<tp:ocr><![CDATA[L’11 e il 12 giugno due giornate dense di analisi, proposte e altissima partecipazione all’Opificio di Roma per l’iniziativa “Salute: persone, territori, diritti – accanto alle persone, dentro le fragilità”. Un evento che ha dato nuovo slancio all’iniziativa politica sulla sanità pubblica da parte del Partito Democratico del Lazio e del neonato “Centro Studi persone e salute per il Lazio”.L’evento, concluso con un atteso e partecipato intervento della segretaria nazionale Elly Schlein, ha visto convergere istituzioni, operatori sanitari, professionisti del settore, amministratori locali, associazioni e mondo della ricerca. Tutti uniti dall’obiettivo prioritario di ricostruire un modello sanitario regionale strutturato attorno ai bisogni reali delle comunità, alla capillarità territoriale e alla piena garanzia del diritto costituzionale alla cura.I lavori della prima giornata sono stati aperti dalle relazioni della senatrice Beatrice Lorenzin, della responsabile nazionale Salute e Sanità del PD Marina Sereni e del capogruppo PD alla Regione Lazio Mario Ciarla, alla presenza del segretario regionale Daniele Leodori e dell’intero gruppo consiliare. Il fitto programma ha visto l’attivazione di sei tavoli tematici strategici con la partecipazione di operatori sanitari, professionisti del settore, amministratori e ricercatori, moderati e guidati dai consiglieri e dalle consigliere del gruppo regionale del Partito Democratico. Tavoli focalizzati sulle principali urgenze del sistema salute: Infanzia e Adolescenza, Invecchiamento e longevità, Professioni della Salute, Territori e Comunità, Salute delle Donne e Ricercatori e Innovazioni. Nel pomeriggio, spazio a una sessione dedicata alle politiche industriali dal titolo “Scienze della vita: una visione strategica per l’Italia e per l’Europa”, con la partecipazione dell’ex ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Andrea Orlando.Il secondo giorno ha invece offerto un momento di sintesi politica e programmatica arricchito dai contributi tecnici del presidente della Fondazione GIMBE Nino Cartabellotta e dagli interventi di Beatrice Lorenzin, Mario Ciarla e Daniele Leodori, con la conclusione affidata a un’applauditissima Elly Schlein, evidenziando la necessità impellente di contrapporre una programmazione scientifica al declino strutturale dei servizi di cura regionali.Chiaramente i risultati fallimentari della giunta presieduta da Francesco Rocca su questo fondamentale tema sono sotto gli occhi di tutti e appiano sempre più evidenti e misurabili dai dati. Questi ultimi offrono infatti lo specchio di una crisi profonda: nel Lazio la spesa sanitaria privata ha raggiunto la quota critica di quasi 2.000 euro all’anno per nucleo familiare, superando drammaticamente la media nazionale ferma a 1.480 euro. Questo divario economico si traduce in una barriera d’accesso insormontabile per le fasce più deboli della popolazione, determinando un dato sociale inaccettabile: il 12% dei cittadini residenti nella regione dichiara oggi di rinunciare del tutto a curarsi a causa delle lunghe liste d’attesa e delle insostenibili barriere economiche e logistiche.Su questo influisce la pessima gestione della medicina territoriale e delle Case della Comunità, concepite originariamente come il primo snodo di prossimità per decongestionare i pronto soccorso e avvicinare l’assistenza ai territori. Secondo i dati, la stragrande maggioranza delle strutture inaugurate dalla giunta regionale si riduce a scatole vuote prive di personale operativo: appena il 4% di esse registra la reale e continuativa presenza di medici e infermieri. A questo quadro si somma il naufragio della proposta di legge nazionale finalizzata all’integrazione dei medici di medicina generale nel progetto delle Case della Comunità. Un fallimento normativo causato dalle divisioni interne alla maggioranza di destra, che ha preferito lo scontro istituzionale al dialogo con la categoria.Nei prossimi mesi lavoreremo per trasformare i suggerimenti e le relazioni tecniche emersi 
dai tavoli di lavoro in proposte di legge e indirizzi programmatici. La sanità universale non può essere gestita con spot pubblicitari o tagli di nastro propagandistici, ma necessita di investimenti stabili sul personale sanitario, di una visione strategica integrata e di una pianificazione trasparente che rimetta al centro la cura del paziente.   
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		<title><![CDATA[Malattie Rare, circa 2 milioni di persone in Italia. XII Rapporto MonitoRare di UNIAMO [Malattie Rare] ]]></title>
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		<description><![CDATA[<p style='color:#069;font-size:11px;font-style:italic;'><a href='http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/02/2026070202882208921.PDF' target="_blank" ><img src='http://gimbe.telpress.it/images/help/PDF_16.png' align="left" border='0'/></a> Estratto da pag. 1 di <b>"pharmastar.it" </b>  del 02 Jul 2026 </p><p style='color:#444;font-size:11px;'>Oggi, in Italia, sono circa 2 milioni le persone colpite da malattia rara, con una disponibilit  sul territorio del 95  dei farmaci orfani approvati dall EMA. Sono alcuni</p>]]></description>
		<pubDate>Thu, 02 Jul 2026 13:34:00 +0200</pubDate>
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		<tp:url><![CDATA[http://www.pharmastar.it/index.html?cat=45&id=51242]]></tp:url>
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		<tp:ocr><![CDATA[Ti è piaciuto l'articolo? Condividilo:Oggi, in Italia, sono circa 2 milioni le persone colpite da malattia rara, con una disponibilità sul territorio del 95% dei farmaci orfani approvati dall'EMA. Sono alcuni dei dati esposti oggi, a Roma, in occasione della Convention MonitoRare 2026, l’evento promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare per la presentazione del XII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, che da oltre un decennio fotografa lo stato del mondo rare nel nostro Paese incrociando i dati di Istituzioni, Regioni e mondo scientifico.Previste due giornate di lavoro durante le quali verranno affrontati diversi temi caldi in ambito malattie rare e, più in generale, welfare e salute. Il confronto tra i principali attori del sistema partirà dalla prospettiva internazionale per poi focalizzarsi sul contesto italiano e regionale, con approfondimenti sulle reti assistenziali e sulla riforma della disabilità.La Convention è stata aperta dalla Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro: "Come ogni anno il Rapporto MonitoRare, attraverso i dati, restituisce una fotografia del sistema evidenziando punti di forza e progressi compiuti, ma anche nodi irrisolti e aree in cui il sistema ancora non riesce a dare risposte alle persone con malattia rara e alle loro famiglie. È uno strumento che deve servire a orientare le politiche di tutti i soggetti istituzionali coinvolti: servono l'ascolto dei bisogni delle persone, la definizione di percorsi strutturati, il coordinamento delle diverse reti territoriali."Le malattie rare rappresentano una sfida sanitaria e sociale che richiede visione, programmazione e capacità di mettere al centro le persone e i loro bisogni," ha dichiarato il Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato. "Il Rapporto MonitoRare, realizzato da Uniamo, rappresenta un importante strumento di conoscenza e monitoraggio della condizione delle persone con malattia rara in Italia, favorendo un confronto costante tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni dei pazienti. Un lavoro che contribuisce a orientare le scelte future e a rafforzare un modello di presa in carico sempre più efficace."Il percorso intrapreso in questi anni, anche attraverso il recente confronto avviato con il primo Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, conferma la necessità di continuare a investire su diagnosi precoce, ricerca, innovazione e accesso equo alle cure. La nostra priorità è tradurre il lavoro svolto in strumenti concreti per garantire risposte sempre più efficaci alle persone con malattia rara e alle loro famiglie, consolidando il ruolo dell'Italia come punto di riferimento anche a livello europeo".Come ogni anno, la Convention MonitoRare è l'occasione per stimolare un confronto tra diversi attori istituzionali in merito ai dati emersi dal Rapporto e alle questioni più urgenti che riguardano la programmazione sanitaria e sociosanitaria in ambito malattie rare, con l’obiettivo di formulare proposte concrete e in impegni condivisi tra gli attori in gioco. Nel corso della tavola rotonda dedicata alle Istituzioni che ogni anno contribuiscono alla raccolta dei dati, la Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare Maria Luisa Scattoni si è soffermata sul contributo dell'Istituto Superiore di Sanità:"I dati del Rapporto MonitoRare ci ricordano che il vero indicatore di successo non è soltanto il numero delle reti, dei registri o dei farmaci disponibili, ma la capacità del sistema di garantire a ogni persona con malattia rara un percorso tempestivo, uniforme e centrato sui suoi bisogni. L’Istituto Superiore di Sanità, attraverso il Centro Nazionale Malattie Rare, continuerà a mettere a disposizione del Paese competenze scientifiche, registri, sorveglianza, ricerca e strumenti di informazione affinché le evidenze si traducano in decisioni, le decisioni in servizi e i servizi in una migliore qualità di vita per le persone con malattia rara e le loro famiglie"I dati chiave di "MonitoRare"ll XII Rapporto MonitoRare, elaborato in collaborazione con la Socie
tà Sinodè, conferma la propria natura di strumento unico nel panorama europeo: un lavoro corale, reso possibile dalla rete di enti che ogni anno condividono con UNIAMO i propri dati. Anche quest’anno, il lavoro restituisce un quadro fatto di luci e ombre, come evidenziato nell'Executive Summary.Nel pomeriggio, la Convention si aprirà con la tavola rotonda "Gli investimenti in salute e welfare in uno scenario geopolitico complesso", moderata dal giornalista Andrea Pancani. Il confronto affronterà il tema delle recenti dinamiche internazionali, che richiedono una risposta unitaria da parte dell'Europa, in un quadro di riposizionamento delle priorità economiche e delle possibili conseguenze sulla sostenibilità dei sistemi sanitari. È necessario recuperare attrattività e centralità sui temi di ricerca, sviluppo e terapie, in particolare per le persone con malattia rara.A tal riguardo si è espresso così il Direttore Tecnico Scientifico di AIFA Pierluigi Russo: "L’Italia si colloca tra i primi Paesi europei per accesso ai farmaci orfani rimborsati dal Servizio Sanitario Nazionale e si distingue per procedure più snelle rispetto alla media europea, un quadro normativo ricco di incentivi alla ricerca e strumenti avanzati di monitoraggio e negoziazione.Questo è un punto fermo da cui non dobbiamo distogliere lo sguardo: è necessario mantenere la giusta attenzione critica di fronte alle dinamiche internazionali, senza però cedere alla tentazione di enfatizzare allarmi prima che questi si traducano in effetti concreti e misurabili sul nostro sistema. Allo stesso modo, occorre evitare di anticipare il valore di trattamenti il cui beneficio non sia stato ancora effettivamente dimostrato e riconosciuto: in un settore dove l’incertezza scientifica è strutturale, la solidità delle evidenze resta il principale strumento di tutela per i pazienti e per la sostenibilità del sistema".Uno sguardo alla seconda giornata: la novità di MonitoRare Regioni. La Convention MonitoRare 2026 proseguirà domani, 3 luglio, con una giornata dedicata al confronto con le realtà regionali e al tema dell’integrazione tra sanità e sociale. Il programma prevede una tavola rotonda dedicata alle reti assistenziali e all'integrazione tra ospedale e territorio con i responsabili dei centri di coordinamento regionali delle malattie rare, con FIASO e Federsanità. Spazio anche a una delle novità di quest'anno: "Speciale MonitoRare Regioni: buone pratiche e sfide future", una raccolta dei dati di MonitoRare divisi per Regioni e arricchiti dalle buone pratiche dei diversi territori.Durante la mattinata interverrà il Presidente di GIMBE Nino Cartabellotta, che in occasione del trentennale della Fondazione proporrà un intervento sullo stato di salute del Servizio Sanitario Nazionale.Verranno inoltre presentati gli esiti del Barometro di MonitoRare, quest'anno realizzato da Uniamo in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Farmaceutiche dell'Università degli Studi di Milano. Il focus di quest'anno è l'esperienza di persone con malattia rara e caregiver con le reti di assistenza per le malattie rare – cosa funziona, dove si incontrano ostacoli, quanto i servizi rispondono ai bisogni reali di chi convive ogni giorno con una malattia rara. Una domanda che attraversa trasversalmente tutti i capitoli del Rapporto e alla quale il Barometro 2026 prova a rispondere. È possibile anticipare un dato interessante: laddove la rete assistenziale è più strutturata e vicina al paziente (modello "Hub & Spoke"), i pazienti si spostano meno e rinunciano meno alle cure, a conferma che investire in reti di prossimità produce benefici concreti.Fra gli altri verrà affrontato anche il tema della riforma della disabilità e dell’integrazione sociosanitaria, con la tavola rotonda "Malattie rare e disabilità: quali sfide future per l’integrazione sociosanitaria?", che vedrà confrontarsi rappresentanti del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, INPS, Ministero della Salute, ISS e centri di coordinamento regionali. Un confronto che si inserisce nel percorso avviato da UNIAMO sul tema della
 valutazione e della riforma della disabilità, con un evento alla Presidenza del Consiglio dei Ministeri e un ulteriore durante ExpoAID, grazie alla Ministro Locatelli.La seconda giornata si chiuderà con la sessione "Verso il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare", che includerà le testimonianze di rappresentanti dei pazienti e, a seguire, un appuntamento nuovo per la Convention: un World Café, sessione interattiva pensata per raccogliere in modo diretto le priorità per la costruzione del prossimo PNMR.I contributiPer la compilazione dei dati hanno contribuito: la Direzione generale della Salute e della sicurezza alimentare (DG SANTE) – Unione Europea; Ministero della Salute; Ministero dell'Istruzione e del Merito; AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco; Istituto Superiore di Sanità; Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare – Unità Produttiva Agenzia Industrie Difesa AID; CNR – Consiglio Nazionale Ricerche; I Coordinamenti regionali per le malattie rare; Eurordis, Rare Diseases Europe; Società Italiana dei Medici di Medicina Generale e delle Cure Primarie (SIGMG); Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (SIMMESN); Biobanking and BioMolecular resources Research Infrastructure Italy (BBMRI.it); Orphanet Italia; Fondazione Telethon;  ATMP Forum.L'evento di presentazione del Rapporto è stato realizzato anche con il contributo non condizionato di Chiesi Global Rare Diseases e Merck Italia, oltre ad altre aziende.Ti è piaciuto l'articolo? Condividilo:Giornale on-line dedicato al mondo del farmacoRegistrazione al Tribunale di Milanon° 516 del 6 settembre 2007Direttore Responsabile: Danilo Magliano Copyright © MedicalStar TMvia San Gregorio, 12 20124 Milanoinfo@medicalstar.itP.Iva: 09529020019©2026 MedicalStarTMInformativaUtilizziamo cookie o tecnologie simili per finalità tecniche e, con il tuo consenso, anche per altre finalità come specificato nella cookie policy.Puoi acconsentire all'utilizzo di tali tecnologie utilizzando il pulsante "Accetta tutti". Fino a che non sceglierai una opzione utilizzeremo solo i cookie tecnici e necessari.Cookie tecniciCookie tecnici e necessari al corretto funzionamento del sito web. Non possono essere disabilitati									 [ 7 ]Cookie di preferenzaI cookie di preferenza consentono al sito web di memorizzare informazioni che ne influenzano il comportamento, ad esempio la personalizzazione di un colore									.Nessun cookie utilizzato per questa tipologiaCookie statisticiI cookie statistici aiutano a capire come i visitatori interagiscono con il sito web raccogliendo e trasmettendo informazioni in forma anonima									[ 7 ]Cookie di marketingI cookie di marketing vengono utilizzati per tracciare i visitatori sul sito web. La finalità è quella di presentare annunci pubblicitari che siano rilevanti e coinvolgenti per il singolo utente									.Nessun cookie utilizzato per questa tipologia   
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