title§§ Malattie rare interessano 2 mln di italiani, Uniamo 'partire da bisogni pazienti'. link§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070301766905995.PDF description§§

Estratto da pag. 1 di "oggitreviso.it" del 03 Jul 2026

pubDate§§ 2026-07-03T03:57:00+00:00 arguments§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070301766905995.PDF category§§ GIMBE subcategory§§ {'domain': ''} source§§ {'href': 'http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070301766905995.PDF', 'title': 'oggitreviso.it'} tp:url§§ http://www.oggitreviso.it//malattie-rare-interessano-2-mln-di-italiani-uniamo-partire-da-bisogni-pazienti-au16145-380622 tp:attach_fn§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070301766905995.PDF tp:ocr§§ Malattie rare interessano 2 mln di italiani, Uniamo 'partire da bisogni pazienti'. 03/07/2026 05:30 | AdnKronos | 03/07/2026 05:30 | AdnKronos | 12345     Roma, 2 lug. (Adnkronos Salute) - Oggi in Italia sono circa 2 milioni le persone colpite da malattia rara, con una disponibilità sul territorio del 95% dei farmaci orfani approvati dall'Ema-Agenzia europea dei medicinali. Sono alcuni dei dati evidenziati oggi a Roma in occasione della Convention Monitorare 2026, l'evento promosso da Uniamo-Federazione italiana malattie rare per la presentazione del XII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, che da oltre un decennio fotografa lo stato del mondo 'rare' nel nostro Paese incrociando i dati di istituzioni, Regioni e mondo scientifico. Nelle 2 giornate di lavoro previste - informa una nota - verranno affrontati diversi temi caldi e, più in generale, welfare e salute. Il confronto tra i principali attori del sistema partirà dalla prospettiva internazionale per poi focalizzarsi sul contesto italiano e regionale, con approfondimenti sulle reti assistenziali e sulla riforma della disabilità. "Come ogni anno il Rapporto MonitoRare, attraverso i dati, restituisce una fotografia del sistema evidenziando punti di forza e progressi compiuti - afferma Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo - ma anche nodi irrisolti e aree in cui il sistema ancora non riesce a dare risposte alle persone con malattia rara e alle loro famiglie. È uno strumento che deve servire a orientare le politiche di tutti i soggetti istituzionali coinvolti: servono l'ascolto dei bisogni delle persone, la definizione di percorsi strutturati, il coordinamento delle diverse reti territoriali"."Le malattie rare rappresentano una sfida sanitaria e sociale che richiede visione, programmazione e capacità di mettere al centro le persone e i loro bisogni - dichiara il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato - Il Rapporto MonitoRare realizzato da Uniamo rappresenta un importante strumento di conoscenza e monitoraggio della condizione delle persone con malattia rara in Italia, favorendo un confronto costante tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni dei pazienti. Un lavoro che contribuisce a orientare le scelte future e a rafforzare un modello di presa in carico sempre più efficace. Il percorso intrapreso in questi anni anche attraverso il recente confronto avviato con il primo Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare - continua - conferma la necessità di continuare a investire su diagnosi precoce, ricerca, innovazione e accesso equo alle cure. La nostra priorità è tradurre il lavoro svolto in strumenti concreti per garantire risposte sempre più efficaci alle persone con malattia rara e alle loro famiglie, consolidando il ruolo dell'Italia come punto di riferimento anche a livello europeo".La Convention MonitoRare è l'occasione per stimolare un confronto tra diversi attori istituzionali in merito ai dati emersi dal rapporto e alle questioni più urgenti che riguardano la programmazione sanitaria e sociosanitaria in ambito malattie rare, con l'obiettivo di formulare proposte concrete e in impegni condivisi tra gli attori in gioco. Nel corso della tavola rotonda dedicata alle istituzioni che ogni anno contribuiscono alla raccolta dei dati, la direttrice del Centro nazionale malattie rare, Maria Luisa Scattoni, si è soffermata sul contributo dell'Istituto superiore di sanità. "I dati del Rapporto MonitoRare ci ricordano che il vero indicatore di successo non è soltanto il numero delle reti, dei registri o dei farmaci disponibili - sottolinea - ma la capacità del sistema di garantire a ogni persona con malattia rara un percorso tempestivo, uniforme e centrato sui suoi bisogni. L'Istituto superiore di sanità, attraverso il Centro nazionale malattie rare, continuerà a mettere a disposizione del Paese competenze scientifiche, registri, sorveglianza, ricerca e strumenti di informazione affinché le evidenze si traducano in decisioni, le decisioni in servizi e i servizi in una migliore qualità di vita per le persone con malattia rara e le loro famiglie".Il XII Rapporto MonitoRare, elaborato in collaborazione con la società Sinodè - riporta la nota - conferma la propria natura di strumento unico nel panorama europeo: un lavoro corale, reso possibile dalla rete di enti che ogni anno condividono con Uniamo i propri dati. Anche quest'anno il lavoro restituisce un quadro fatto di luci e ombre, come evidenziato nell'Executive Summary. Nel pomeriggio, la Convention si apre con la tavola rotonda 'Gli investimenti in salute e welfare in uno scenario geopolitico complesso'. Il confronto affronta il tema delle recenti dinamiche internazionali, che richiedono una risposta unitaria da parte dell'Europa, in un quadro di riposizionamento delle priorità economiche e delle possibili conseguenze sulla sostenibilità dei sistemi sanitari. È necessario recuperare attrattività e centralità sui temi di ricerca, sviluppo e terapie, in particolare per le persone con malattia rara.Sul tema il direttore tecnico scientifico di Aifa-Agenzia italiana del farmaco, Pierluigi Russo, chiarisce: “L'Italia si colloca tra i primi Paesi europei per accesso ai farmaci orfani rimborsati dal Servizio sanitario nazionale e si distingue per procedure più snelle rispetto alla media europea, un quadro normativo ricco di incentivi alla ricerca e strumenti avanzati di monitoraggio e negoziazione. Questo è un punto fermo da cui non dobbiamo distogliere lo sguardo: è necessario mantenere la giusta attenzione critica di fronte alle dinamiche internazionali, senza però cedere alla tentazione di enfatizzare allarmi prima che questi si traducano in effetti concreti e misurabili sul nostro sistema. Allo stesso modo, occorre evitare di anticipare il valore di trattamenti il cui beneficio non sia stato ancora effettivamente dimostrato e riconosciuto: in un settore dove l'incertezza scientifica è strutturale, la solidità delle evidenze resta il principale strumento di tutela per i pazienti e per la sostenibilità del sistema”.La Convention MonitoRare 2026 prosegue domani, 3 luglio, con una giornata dedicata al confronto con le realtà regionali e al tema dell'integrazione tra sanità e sociale. Il programma - si legge nella nota - prevede una tavola rotonda dedicata alle reti assistenziali e all'integrazione tra ospedale e territorio con i responsabili dei centri di coordinamento regionali delle malattie rare, con Fiaso e Federsanità. Preciso lo spazio anche per una delle novità di quest'anno: ‘Speciale MonitoRare Regioni: buone pratiche e sfide future’, una raccolta dei dati di MonitoRare divisi per Regioni e arricchiti dalle buone pratiche dei diversi territori. Nella mattinata è previsto l'intervento del presidente di Gimbe, Nino Cartabellotta, che in occasione del trentennale della Fondazione propone un intervento sullo stato di salute del Ssn. Nel corso della giornata verranno inoltre presentati gli esiti del Barometro di MonitoRare, quest'anno realizzato da Uniamo in collaborazione con il Dipartimento di Scienze farmaceutiche dell'università degli Studi di Milano. Il focus è l'esperienza di persone con malattia rara e caregiver con le reti di assistenza: cosa funziona, dove si incontrano ostacoli, quanto i servizi rispondono ai bisogni reali delle persone con questa condizione. Un dato interessante, che viene anticipato, rivela che, laddove la rete assistenziale è più strutturata e vicina al paziente (modello Hub & Spoke), i pazienti si spostano meno e rinunciano meno alle cure, a conferma che investire in reti di prossimità produce benefici concreti.Fra gli altri verrà affrontato anche il tema della riforma della disabilità e dell'integrazione sociosanitaria, con la tavola rotonda 'Malattie rare e disabilità: quali sfide future per l'integrazione sociosanitaria?', che vedrà confrontarsi rappresentanti del ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, Inps, ministero della Salute, Iss e centri di coordinamento regionali. Un confronto che si inserisce nel percorso avviato da Uniamo sul tema della valutazione e della riforma della disabilità, con un evento alla presidenza del Consiglio dei ministeri e un ulteriore durante ExpoAid, grazie alla Ministro Locatelli. La seconda giornata si chiuderà con la sessione 'Verso il nuovo Piano nazionale malattie rare', che includerà le testimonianze di rappresentanti dei pazienti e, a seguire, un appuntamento nuovo per la Convention: un World Café, sessione interattiva pensata per raccogliere in modo diretto le priorità per la costruzione del prossimo Pnmr.   03/07/2026 05:30 AdnKronos tp:writer§§ REDAZIONE guid§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070301766905995.PDF §---§ title§§ Malattie rare interessano 2 mln di italiani, Uniamo 'partire da bisogni pazienti'. | Oggi Treviso | News | Il quotidiano con le notizie di Treviso e Provincia: Oggitreviso link§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070303086606868.PDF description§§

Estratto da pag. 1 di "oggitreviso.it" del 03 Jul 2026

pubDate§§ 2026-07-03T04:46:00+00:00 arguments§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070303086606868.PDF category§§ GIMBE subcategory§§ {'domain': ''} source§§ {'href': 'http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070303086606868.PDF', 'title': 'oggitreviso.it'} tp:url§§ https://www.oggitreviso.it/malattie-rare-interessano-2-mln-di-italiani-uniamo-partire-da-bisogni-pazienti-au16145-380623 tp:attach_fn§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070303086606868.PDF tp:ocr§§ 03 luglio 202602/07/2026 14:39 | Ingrid Feltrin Jefwa |MONTEBELLUNA - Resta critica la situazione dei due carabinieri rimasti coinvolti nel drammatico incidente stradale avvenuto ieri, mercoledì sera, intorno alle ore 20:00, lungo la strada provinciale...02/07/2026 16:23 | Redazione OT |Un giovane di 28 anni, residente nel pordenonese, è stato rintracciato e soccorso dai Carabinieri della Stazione locale nel primo pomeriggio di ieri, mercoledì 1° luglio, mentre si trovava seduto...02/07/2026 16:31 | Redazione OT |Tre persone hanno perso la vita nel primo pomeriggio di oggi a causa di un grave incidente stradale.02/07/2026 10:24 | Redazione OT |ECONE (SVIZZERA) - La Santa Sede ha emesso un provvedimento di scomunica immediata nei confronti di sei esponenti della comunità religiosa lefebvriana.*/Redazione OT |MOTTA DI LIVENZA - La società calcistica Liventina ha ufficializzato la ricostituzione della propria prima squadra senior, che prenderà parte al prossimo campionato dilettantistico di Terza Categoria...Masercommenti |Dalle 10:00 alle 20:00 - Villa di MaserNuovi orari e nuovi eventi per l'estate nel capolavoro palladiano03/07/2026 05:45 | AdnKronos |Roma, 2 lug. (Adnkronos Salute) - “L'Agenzia italiana del farmaco ha un ruolo chiaramente fondamentale nella regolamentazione dei farmaci per le malattie rare. In Italia abbiamo un'articolata...28/08/2025 09:19 | Le aziende informano |I nuovi utenti hanno ricevuto 100 $ gratis e il piano di reddito stabile del cloud mining di SIM Mining ha attirato investitori da tutto il mondo, con rendimenti giornalieri fino a 12.888 $.03/07/2026 02:45 | AdnKronos |Roma, 2 lug. (Adnkronos) - In occasione di 'Comuni Ricicloni', l’iniziativa promossa da Legambiente che da oltre trent’anni valorizza le migliori esperienze nella gestione sostenibile dei rifiuti...03/07/2026 05:30 | AdnKronos |Roma, 2 lug. (Adnkronos Salute) - Oggi in Italia sono circa 2 milioni le persone colpite da malattia rara, con una disponibilità sul territorio del 95% dei farmaci orfani approvati dall'Ema-Agenzia europea dei medicinali. Sono alcuni dei dati evidenziati oggi a Roma in occasione della Convention Monitorare 2026, l'evento promosso da Uniamo-Federazione italiana malattie rare per la presentazione del XII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, che da oltre un decennio fotografa lo stato del mondo 'rare' nel nostro Paese incrociando i dati di istituzioni, Regioni e mondo scientifico. Nelle 2 giornate di lavoro previste - informa una nota - verranno affrontati diversi temi caldi e, più in generale, welfare e salute. Il confronto tra i principali attori del sistema partirà dalla prospettiva internazionale per poi focalizzarsi sul contesto italiano e regionale, con approfondimenti sulle reti assistenziali e sulla riforma della disabilità."Come ogni anno il Rapporto MonitoRare, attraverso i dati, restituisce una fotografia del sistema evidenziando punti di forza e progressi compiuti - afferma Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo - ma anche nodi irrisolti e aree in cui il sistema ancora non riesce a dare risposte alle persone con malattia rara e alle loro famiglie. È uno strumento che deve servire a orientare le politiche di tutti i soggetti istituzionali coinvolti: servono l'ascolto dei bisogni delle persone, la definizione di percorsi strutturati, il coordinamento delle diverse reti territoriali"."Le malattie rare rappresentano una sfida sanitaria e sociale che richiede visione, programmazione e capacità di mettere al centro le persone e i loro bisogni - dichiara il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato - Il Rapporto MonitoRare realizzato da Uniamo rappresenta un importante strumento di conoscenza e monitoraggio della condizione delle persone con malattia rara in Italia, favorendo un confronto costante tra istituzio ni, comunità scientifica e associazioni dei pazienti. Un lavoro che contribuisce a orientare le scelte future e a rafforzare un modello di presa in carico sempre più efficace. Il percorso intrapreso in questi anni anche attraverso il recente confronto avviato con il primo Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare - continua - conferma la necessità di continuare a investire su diagnosi precoce, ricerca, innovazione e accesso equo alle cure. La nostra priorità è tradurre il lavoro svolto in strumenti concreti per garantire risposte sempre più efficaci alle persone con malattia rara e alle loro famiglie, consolidando il ruolo dell'Italia come punto di riferimento anche a livello europeo".La Convention MonitoRare è l'occasione per stimolare un confronto tra diversi attori istituzionali in merito ai dati emersi dal rapporto e alle questioni più urgenti che riguardano la programmazione sanitaria e sociosanitaria in ambito malattie rare, con l'obiettivo di formulare proposte concrete e in impegni condivisi tra gli attori in gioco. Nel corso della tavola rotonda dedicata alle istituzioni che ogni anno contribuiscono alla raccolta dei dati, la direttrice del Centro nazionale malattie rare, Maria Luisa Scattoni, si è soffermata sul contributo dell'Istituto superiore di sanità. "I dati del Rapporto MonitoRare ci ricordano che il vero indicatore di successo non è soltanto il numero delle reti, dei registri o dei farmaci disponibili - sottolinea - ma la capacità del sistema di garantire a ogni persona con malattia rara un percorso tempestivo, uniforme e centrato sui suoi bisogni. L'Istituto superiore di sanità, attraverso il Centro nazionale malattie rare, continuerà a mettere a disposizione del Paese competenze scientifiche, registri, sorveglianza, ricerca e strumenti di informazione affinché le evidenze si traducano in decisioni, le decisioni in servizi e i servizi in una migliore qualità di vita per le persone con malattia rara e le loro famiglie".Il XII Rapporto MonitoRare, elaborato in collaborazione con la società Sinodè - riporta la nota - conferma la propria natura di strumento unico nel panorama europeo: un lavoro corale, reso possibile dalla rete di enti che ogni anno condividono con Uniamo i propri dati. Anche quest'anno il lavoro restituisce un quadro fatto di luci e ombre, come evidenziato nell'Executive Summary. Nel pomeriggio, la Convention si apre con la tavola rotonda 'Gli investimenti in salute e welfare in uno scenario geopolitico complesso'. Il confronto affronta il tema delle recenti dinamiche internazionali, che richiedono una risposta unitaria da parte dell'Europa, in un quadro di riposizionamento delle priorità economiche e delle possibili conseguenze sulla sostenibilità dei sistemi sanitari. È necessario recuperare attrattività e centralità sui temi di ricerca, sviluppo e terapie, in particolare per le persone con malattia rara.Sul tema il direttore tecnico scientifico di Aifa-Agenzia italiana del farmaco, Pierluigi Russo, chiarisce: “L'Italia si colloca tra i primi Paesi europei per accesso ai farmaci orfani rimborsati dal Servizio sanitario nazionale e si distingue per procedure più snelle rispetto alla media europea, un quadro normativo ricco di incentivi alla ricerca e strumenti avanzati di monitoraggio e negoziazione. Questo è un punto fermo da cui non dobbiamo distogliere lo sguardo: è necessario mantenere la giusta attenzione critica di fronte alle dinamiche internazionali, senza però cedere alla tentazione di enfatizzare allarmi prima che questi si traducano in effetti concreti e misurabili sul nostro sistema. Allo stesso modo, occorre evitare di anticipare il valore di trattamenti il cui beneficio non sia stato ancora effettivamente dimostrato e riconosciuto: in un settore dove l'incertezza scientifica è strutturale, la solidità delle evidenze resta il principale strumento di tutela per i pazienti e per la sostenibilità del sistema”.La Convention MonitoRare 2026 prosegue domani, 3 luglio, con una giornata dedicata al confronto con le realtà regiona li e al tema dell'integrazione tra sanità e sociale. Il programma - si legge nella nota - prevede una tavola rotonda dedicata alle reti assistenziali e all'integrazione tra ospedale e territorio con i responsabili dei centri di coordinamento regionali delle malattie rare, con Fiaso e Federsanità. Preciso lo spazio anche per una delle novità di quest'anno: ‘Speciale MonitoRare Regioni: buone pratiche e sfide future’, una raccolta dei dati di MonitoRare divisi per Regioni e arricchiti dalle buone pratiche dei diversi territori. Nella mattinata è previsto l'intervento del presidente di Gimbe, Nino Cartabellotta, che in occasione del trentennale della Fondazione propone un intervento sullo stato di salute del Ssn. Nel corso della giornata verranno inoltre presentati gli esiti del Barometro di MonitoRare, quest'anno realizzato da Uniamo in collaborazione con il Dipartimento di Scienze farmaceutiche dell'università degli Studi di Milano. Il focus è l'esperienza di persone con malattia rara e caregiver con le reti di assistenza: cosa funziona, dove si incontrano ostacoli, quanto i servizi rispondono ai bisogni reali delle persone con questa condizione. Un dato interessante, che viene anticipato, rivela che, laddove la rete assistenziale è più strutturata e vicina al paziente (modello Hub & Spoke), i pazienti si spostano meno e rinunciano meno alle cure, a conferma che investire in reti di prossimità produce benefici concreti.Fra gli altri verrà affrontato anche il tema della riforma della disabilità e dell'integrazione sociosanitaria, con la tavola rotonda 'Malattie rare e disabilità: quali sfide future per l'integrazione sociosanitaria?', che vedrà confrontarsi rappresentanti del ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, Inps, ministero della Salute, Iss e centri di coordinamento regionali. Un confronto che si inserisce nel percorso avviato da Uniamo sul tema della valutazione e della riforma della disabilità, con un evento alla presidenza del Consiglio dei ministeri e un ulteriore durante ExpoAid, grazie alla Ministro Locatelli. La seconda giornata si chiuderà con la sessione 'Verso il nuovo Piano nazionale malattie rare', che includerà le testimonianze di rappresentanti dei pazienti e, a seguire, un appuntamento nuovo per la Convention: un World Café, sessione interattiva pensata per raccogliere in modo diretto le priorità per la costruzione del prossimo Pnmr. AdnKronosPRIMA PAGINANORD-ESTITALIAESTERISPORTAGENDAA TAVOLABENESSERELAVOROAMBIENTEOggiTreviso | Quotidiano on line iscritto al n. 87/2008 del registro stampa del Tribunale di Treviso del 15/02/2008 | ISSN 2785-0714 | Direttore: Emanuela Da RosEditoriale il Quindicinale srl | Viale della Vittoria Galleria IV Novembre 4 - Vittorio Veneto | C.F. Registro delle imprese e P.I. 04185520261 | Capitale sociale € 10.000,00 i.v.Tel. 0438 550265 | [email protected] | PRIVACY E COOKIES POLICY© OGGITREVISOPowered by MULTIWAYS 2012-2023© OGGITREVISOQuotidiano on line iscritto al n. 87/2008 del reg. stampa Tribunale Treviso del 15/02/2008Editoriale il Quindicinale srlViale della Vittoria Galleria IV Novembre 4 - Vittorio Veneto | C.F. Registro delle imprese e P.I. 04185520261 | Capitale sociale € 10.000,00 i.v.REDAZIONE - SCRIVICI - PRIVACYPowered by MULTIWAYS×Caro lettore,il nostro giornale vive soprattutto grazie agli inserzionisti. Disattivando il sistema di blocco della pubblicità, favorisci tutte le nostre attività: ti basta un click per darci un grande aiuto.Grazie! tp:writer§§ REDAZIONE guid§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070303086606868.PDF §---§ title§§ Malattie rare interessano 2 mln di italiani, Uniamo ‘partire da bisogni pazienti’ – Padovanews link§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070302886708869.PDF description§§

Estratto da pag. 1 di "padovanews.it" del 03 Jul 2026

pubDate§§ 2026-07-03T10:10:00+00:00 arguments§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070302886708869.PDF category§§ GIMBE subcategory§§ {'domain': ''} source§§ {'href': 'http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070302886708869.PDF', 'title': 'padovanews.it'} tp:url§§ https://www.padovanews.it/2026/07/03/malattie-rare-interessano-2-mln-di-italiani-uniamo-partire-da-bisogni-pazienti/ tp:attach_fn§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070302886708869.PDF tp:ocr§§ Oggi in Italia sono circa 2 milioni le persone colpite da malattia rara, con una disponibilità sul territorio del 95% dei farmaci orfani approvati dall’Ema-Agenzia europea dei medicinali. Sono alcuni dei dati evidenziati oggi a Roma in occasione della Convention Monitorare 2026, l’evento promosso da Uniamo-Federazione italiana malattie rare per la presentazione del XII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, che da oltre un decennio fotografa lo stato del mondo ‘rare’ nel nostro Paese incrociando i dati di istituzioni, Regioni e mondo scientifico. Nelle 2 giornate di lavoro previste – informa una nota – verranno affrontati diversi temi caldi e, più in generale, welfare e salute. Il confronto tra i principali attori del sistema partirà dalla prospettiva internazionale per poi focalizzarsi sul contesto italiano e regionale, con approfondimenti sulle reti assistenziali e sulla riforma della disabilità.“Come ogni anno il Rapporto MonitoRare, attraverso i dati, restituisce una fotografia del sistema evidenziando punti di forza e progressi compiuti – afferma Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo – ma anche nodi irrisolti e aree in cui il sistema ancora non riesce a dare risposte alle persone con malattia rara e alle loro famiglie. È uno strumento che deve servire a orientare le politiche di tutti i soggetti istituzionali coinvolti: servono l’ascolto dei bisogni delle persone, la definizione di percorsi strutturati, il coordinamento delle diverse reti territoriali”.“Le malattie rare rappresentano una sfida sanitaria e sociale che richiede visione, programmazione e capacità di mettere al centro le persone e i loro bisogni – dichiara il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato – Il Rapporto MonitoRare realizzato da Uniamo rappresenta un importante strumento di conoscenza e monitoraggio della condizione delle persone con malattia rara in Italia, favorendo un confronto costante tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni dei pazienti. Un lavoro che contribuisce a orientare le scelte future e a rafforzare un modello di presa in carico sempre più efficace. Il percorso intrapreso in questi anni anche attraverso il recente confronto avviato con il primo Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare – continua – conferma la necessità di continuare a investire su diagnosi precoce, ricerca, innovazione e accesso equo alle cure. La nostra priorità è tradurre il lavoro svolto in strumenti concreti per garantire risposte sempre più efficaci alle persone con malattia rara e alle loro famiglie, consolidando il ruolo dell’Italia come punto di riferimento anche a livello europeo”.La Convention MonitoRare è l’occasione per stimolare un confronto tra diversi attori istituzionali in merito ai dati emersi dal rapporto e alle questioni più urgenti che riguardano la programmazione sanitaria e sociosanitaria in ambito malattie rare, con l’obiettivo di formulare proposte concrete e in impegni condivisi tra gli attori in gioco. Nel corso della tavola rotonda dedicata alle istituzioni che ogni anno contribuiscono alla raccolta dei dati, la direttrice del Centro nazionale malattie rare, Maria Luisa Scattoni, si è soffermata sul contributo dell’Istituto superiore di sanità. “I dati del Rapporto MonitoRare ci ricordano che il vero indicatore di successo non è soltanto il numero delle reti, dei registri o dei farmaci disponibili – sottolinea – ma la capacità del sistema di garantire a ogni persona con malattia rara un percorso tempestivo, uniforme e centrato sui suoi bisogni. L’Istituto superiore di sanità, attraverso il Centro nazionale malattie rare, continuerà a mettere a disposizione del Paese competenze scientifiche, registri, sorveglianza, ricerca e strumenti di informazione affinché le evidenze si traducano in decisioni, le decisioni in servizi e i servizi in una migliore qualità di vita per le persone con malattia rara e le loro famiglie”.Il XII Rapporto MonitoRare, elaborato in collaborazione con la società Sinodè – riporta la nota – confe rma la propria natura di strumento unico nel panorama europeo: un lavoro corale, reso possibile dalla rete di enti che ogni anno condividono con Uniamo i propri dati. Anche quest’anno il lavoro restituisce un quadro fatto di luci e ombre, come evidenziato nell’Executive Summary. Nel pomeriggio, la Convention si apre con la tavola rotonda ‘Gli investimenti in salute e welfare in uno scenario geopolitico complesso’. Il confronto affronta il tema delle recenti dinamiche internazionali, che richiedono una risposta unitaria da parte dell’Europa, in un quadro di riposizionamento delle priorità economiche e delle possibili conseguenze sulla sostenibilità dei sistemi sanitari. È necessario recuperare attrattività e centralità sui temi di ricerca, sviluppo e terapie, in particolare per le persone con malattia rara.Sul tema il direttore tecnico scientifico di Aifa-Agenzia italiana del farmaco, Pierluigi Russo, chiarisce: “L’Italia si colloca tra i primi Paesi europei per accesso ai farmaci orfani rimborsati dal Servizio sanitario nazionale e si distingue per procedure più snelle rispetto alla media europea, un quadro normativo ricco di incentivi alla ricerca e strumenti avanzati di monitoraggio e negoziazione. Questo è un punto fermo da cui non dobbiamo distogliere lo sguardo: è necessario mantenere la giusta attenzione critica di fronte alle dinamiche internazionali, senza però cedere alla tentazione di enfatizzare allarmi prima che questi si traducano in effetti concreti e misurabili sul nostro sistema. Allo stesso modo, occorre evitare di anticipare il valore di trattamenti il cui beneficio non sia stato ancora effettivamente dimostrato e riconosciuto: in un settore dove l’incertezza scientifica è strutturale, la solidità delle evidenze resta il principale strumento di tutela per i pazienti e per la sostenibilità del sistema”.La Convention MonitoRare 2026 prosegue domani, 3 luglio, con una giornata dedicata al confronto con le realtà regionali e al tema dell’integrazione tra sanità e sociale. Il programma – si legge nella nota – prevede una tavola rotonda dedicata alle reti assistenziali e all’integrazione tra ospedale e territorio con i responsabili dei centri di coordinamento regionali delle malattie rare, con Fiaso e Federsanità. Preciso lo spazio anche per una delle novità di quest’anno: ‘Speciale MonitoRare Regioni: buone pratiche e sfide future’, una raccolta dei dati di MonitoRare divisi per Regioni e arricchiti dalle buone pratiche dei diversi territori. Nella mattinata è previsto l’intervento del presidente di Gimbe, Nino Cartabellotta, che in occasione del trentennale della Fondazione propone un intervento sullo stato di salute del Ssn. Nel corso della giornata verranno inoltre presentati gli esiti del Barometro di MonitoRare, quest’anno realizzato da Uniamo in collaborazione con il Dipartimento di Scienze farmaceutiche dell’università degli Studi di Milano. Il focus è l’esperienza di persone con malattia rara e caregiver con le reti di assistenza: cosa funziona, dove si incontrano ostacoli, quanto i servizi rispondono ai bisogni reali delle persone con questa condizione. Un dato interessante, che viene anticipato, rivela che, laddove la rete assistenziale è più strutturata e vicina al paziente (modello Hub & Spoke), i pazienti si spostano meno e rinunciano meno alle cure, a conferma che investire in reti di prossimità produce benefici concreti.Fra gli altri verrà affrontato anche il tema della riforma della disabilità e dell’integrazione sociosanitaria, con la tavola rotonda ‘Malattie rare e disabilità: quali sfide future per l’integrazione sociosanitaria?’, che vedrà confrontarsi rappresentanti del ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, Inps, ministero della Salute, Iss e centri di coordinamento regionali. Un confronto che si inserisce nel percorso avviato da Uniamo sul tema della valutazione e della riforma della disabilità, con un evento alla presidenza del Consiglio dei ministeri e un ulteriore durante ExpoAid, grazie alla Ministro Locatelli. La seconda giornata si chiuderà con la sessione ‘Verso il nuovo Piano nazionale malattie rare’, che includerà le testimonianze di rappresentanti dei pazienti e, a seguire, un appuntamento nuovo per la Convention: un World Café, sessione interattiva pensata per raccogliere in modo diretto le priorità per la costruzione del prossimo Pnmr.(Adnkronos – Salute) tp:writer§§ REDAZIONE guid§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070302886708869.PDF §---§ title§§ Malattie rare, in Italia circa 2 milioni di pazienti link§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070302935708451.PDF description§§

Estratto da pag. 1 di "panoramadellasanita.it" del 03 Jul 2026

pubDate§§ 2026-07-03T08:10:00+00:00 arguments§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070302935708451.PDF category§§ GIMBE subcategory§§ {'domain': ''} source§§ {'href': 'http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070302935708451.PDF', 'title': 'panoramadellasanita.it'} tp:url§§ https://panoramadellasanita.it/site/malattie-rare-in-italia-circa-2-milioni-di-pazienti/ tp:attach_fn§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070302935708451.PDF tp:ocr§§ Malattie rare, in Italia circa 2 milioni di pazientiLug 2, 2026 | Evidenza, Studi e RicercaPresentato a Roma il XII Rapporto MonitoRare di Uniamo: il 95% dei farmaci orfani approvati dall’EMA è disponibile nel Paese, ma restano criticità nell’accesso ai percorsi di cura. Scopinaro: “Servono servizi costruiti sui bisogni delle persone e maggiore integrazione tra territorio e ospedale”. MonitoRare chiede diagnosi più rapide e reti assistenziali senza interruzioniOggi, in Italia, sono circa 2 milioni le persone colpite da malattia rara, con una disponibilità sul territorio del 95% dei farmaci orfani approvati dall’EMA. Sono alcuni dei dati esposti oggi, a Roma, in occasione della Convention MonitoRare 2026, l’evento promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare per la presentazione del XII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, che da oltre un decennio fotografa lo stato del mondo rare nel nostro Paese incrociando i dati di Istituzioni, Regioni e mondo scientifico.Previste due giornate di lavoro durante le quali verranno affrontati diversi temi caldi in ambito malattie rare e, più in generale, welfare e salute. Il confronto tra i principali attori del sistema partirà dalla prospettiva internazionale per poi focalizzarsi sul contesto italiano e regionale, con approfondimenti sulle reti assistenziali e sulla riforma della disabilità.La Convention è stata aperta dalla Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro: “Come ogni anno il Rapporto MonitoRare, attraverso i dati, restituisce una fotografia del sistema evidenziando punti di forza e progressi compiuti, ma anche nodi irrisolti e aree in cui il sistema ancora non riesce a dare risposte alle persone con malattia rara e alle loro famiglie. È uno strumento che deve servire a orientare le politiche di tutti i soggetti istituzionali coinvolti: servono l’ascolto dei bisogni delle persone, la definizione di percorsi strutturati, il coordinamento delle diverse reti territoriali.” “Le malattie rare rappresentano una sfida sanitaria e sociale che richiede visione, programmazione e capacità di mettere al centro le persone e i loro bisogni,” ha dichiarato il Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato. “Il Rapporto MonitoRare, realizzato da Uniamo, rappresenta un importante strumento di conoscenza e monitoraggio della condizione delle persone con malattia rara in Italia, favorendo un confronto costante tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni dei pazienti. Un lavoro che contribuisce a orientare le scelte future e a rafforzare un modello di presa in carico sempre più efficace.”“Il percorso intrapreso in questi anni, anche attraverso il recente confronto avviato con il primo Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, conferma la necessità di continuare a investire su diagnosi precoce, ricerca, innovazione e accesso equo alle cure. La nostra priorità è tradurre il lavoro svolto in strumenti concreti per garantire risposte sempre più efficaci alle persone con malattia rara e alle loro famiglie, consolidando il ruolo dell’Italia come punto di riferimento anche a livello europeo”.Come ogni anno, la Convention MonitoRare è l’occasione per stimolare un confronto tra diversi attori istituzionali in merito ai dati emersi dal Rapporto e alle questioni più urgenti che riguardano la programmazione sanitaria e sociosanitaria in ambito malattie rare, con l’obiettivo di formulare proposte concrete e in impegni condivisi tra gli attori in gioco. Nel corso della tavola rotonda dedicata alle Istituzioni che ogni anno contribuiscono alla raccolta dei dati, la Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare Maria Luisa Scattoni si è soffermata sul contributo dell’Istituto Superiore di Sanità:“I dati del Rapporto MonitoRare ci ricordano che il vero indicatore di successo non è soltanto il numero delle reti, dei registri o dei farmaci disponibili, ma la capacità del sistema di garantire a ogni persona con malattia rara un percorso tempestivo, uniforme e c entrato sui suoi bisogni. L’Istituto Superiore di Sanità, attraverso il Centro Nazionale Malattie Rare, continuerà a mettere a disposizione del Paese competenze scientifiche, registri, sorveglianza, ricerca e strumenti di informazione affinché le evidenze si traducano in decisioni, le decisioni in servizi e i servizi in una migliore qualità di vita per le persone con malattia rara e le loro famiglie”I dati chiave di “MonitoRare”. ll XII Rapporto MonitoRare, elaborato in collaborazione con la Società Sinodè, conferma la propria natura di strumento unico nel panorama europeo: un lavoro corale, reso possibile dalla rete di enti che ogni anno condividono con UNIAMO i propri dati. Anche quest’anno, il lavoro restituisce un quadro fatto di luci e ombre, come evidenziato nell’Executive Summary.Nel pomeriggio, la Convention si aprirà con la tavola rotonda “Gli investimenti in salute e welfare in uno scenario geopolitico complesso”, moderata dal giornalista Andrea Pancani. Il confronto affronterà il tema delle recenti dinamiche internazionali, che richiedono una risposta unitaria da parte dell’Europa, in un quadro di riposizionamento delle priorità economiche e delle possibili conseguenze sulla sostenibilità dei sistemi sanitari. È necessario recuperare attrattività e centralità sui temi di ricerca, sviluppo e terapie, in particolare per le persone con malattia rara.A tal riguardo si è espresso così il Direttore Tecnico Scientifico di AIFA Pierluigi Russo:“L’Italia si colloca tra i primi Paesi europei per accesso ai farmaci orfani rimborsati dal Servizio Sanitario Nazionale e si distingue per procedure più snelle rispetto alla media europea, un quadro normativo ricco di incentivi alla ricerca e strumenti avanzati di monitoraggio e negoziazione.Questo è un punto fermo da cui non dobbiamo distogliere lo sguardo: è necessario mantenere la giusta attenzione critica di fronte alle dinamiche internazionali, senza però cedere alla tentazione di enfatizzare allarmi prima che questi si traducano in effetti concreti e misurabili sul nostro sistema. Allo stesso modo, occorre evitare di anticipare il valore di trattamenti il cui beneficio non sia stato ancora effettivamente dimostrato e riconosciuto: in un settore dove l’incertezza scientifica è strutturale, la solidità delle evidenze resta il principale strumento di tutela per i pazienti e per la sostenibilità del sistema”.Uno sguardo alla seconda giornata: la novità di MonitoRare Regioni. La Convention MonitoRare 2026 proseguirà domani, 3 luglio, con una giornata dedicata al confronto con le realtà regionali e al tema dell’integrazione tra sanità e sociale. Il programma prevede una tavola rotonda dedicata alle reti assistenziali e all’integrazione tra ospedale e territorio con i responsabili dei centri di coordinamento regionali delle malattie rare, con FIASO e Federsanità. Spazio anche a una delle novità di quest’anno: “Speciale MonitoRare Regioni: buone pratiche e sfide future”, una raccolta dei dati di MonitoRare divisi per Regioni e arricchiti dalle buone pratiche dei diversi territori.Durante la mattinata interverrà il Presidente di GIMBE Nino Cartabellotta, che in occasione del trentennale della Fondazione proporrà un intervento sullo stato di salute del Servizio Sanitario Nazionale.Verranno inoltre presentati gli esiti del Barometro di MonitoRare, quest’anno realizzato da Uniamo in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Farmaceutiche dell’Università degli Studi di Milano. Il focus di quest’anno è l’esperienza di persone con malattia rara e caregiver con le reti di assistenza per le malattie rare – cosa funziona, dove si incontrano ostacoli, quanto i servizi rispondono ai bisogni reali di chi convive ogni giorno con una malattia rara. Una domanda che attraversa trasversalmente tutti i capitoli del Rapporto e alla quale il Barometro 2026 prova a rispondere. È possibile anticipare un dato interessante: laddove la rete assistenziale è più strutturata e vicina al paziente (modello “Hub & Spoke”), i pa zienti si spostano meno e rinunciano meno alle cure, a conferma che investire in reti di prossimità produce benefici concreti.Fra gli altri verrà affrontato anche il tema della riforma della disabilità e dell’integrazione sociosanitaria, con la tavola rotonda “Malattie rare e disabilità: quali sfide future per l’integrazione sociosanitaria?”, che vedrà confrontarsi rappresentanti del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, INPS, Ministero della Salute, ISS e centri di coordinamento regionali. Un confronto che si inserisce nel percorso avviato da UNIAMO sul tema della valutazione e della riforma della disabilità, con un evento alla Presidenza del Consiglio dei Ministeri e un ulteriore durante ExpoAID, grazie alla Ministro Locatelli. tp:writer§§ REDAZIONE guid§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070302935708451.PDF §---§ title§§ Malattie Rare, circa 2 milioni di persone in Italia. XII Rapporto MonitoRare di UNIAMO link§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070302934608452.PDF description§§

Estratto da pag. 1 di "pharmastar.it" del 03 Jul 2026

pubDate§§ 2026-07-03T08:10:00+00:00 arguments§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070302934608452.PDF category§§ GIMBE subcategory§§ {'domain': ''} source§§ {'href': 'http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070302934608452.PDF', 'title': 'pharmastar.it'} tp:url§§ https://www.pharmastar.it/news//malattie-rare/malattie-rare-circa-2-milioni-di-persone-in-italia-xii-rapporto-monitorare-di-uniamo-51242 tp:attach_fn§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070302934608452.PDF tp:ocr§§ Malattie Rare, circa 2 milioni di persone in Italia. XII Rapporto MonitoRare di UNIAMOGiovedi 2 Luglio 2026 RedazioneTi è piaciuto l'articolo? Condividilo:xAudio generato automaticamente da voce virtuale: possibili imperfezioni in pronuncia e intonazionePlay00:0009:42MuteSettingsOggi, in Italia, sono circa 2 milioni le persone colpite da malattia rara, con una disponibilità sul territorio del 95% dei farmaci orfani approvati dall'EMA. Sono alcuni dei dati esposti oggi, a Roma, in occasione della Convention MonitoRare 2026, l’evento promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare per la presentazione del XII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, che da oltre un decennio fotografa lo stato del mondo rare nel nostro Paese incrociando i dati di Istituzioni, Regioni e mondo scientifico.Previste due giornate di lavoro durante le quali verranno affrontati diversi temi caldi in ambito malattie rare e, più in generale, welfare e salute. Il confronto tra i principali attori del sistema partirà dalla prospettiva internazionale per poi focalizzarsi sul contesto italiano e regionale, con approfondimenti sulle reti assistenziali e sulla riforma della disabilità.La Convention è stata aperta dalla Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro: "Come ogni anno il Rapporto MonitoRare, attraverso i dati, restituisce una fotografia del sistema evidenziando punti di forza e progressi compiuti, ma anche nodi irrisolti e aree in cui il sistema ancora non riesce a dare risposte alle persone con malattia rara e alle loro famiglie. È uno strumento che deve servire a orientare le politiche di tutti i soggetti istituzionali coinvolti: servono l'ascolto dei bisogni delle persone, la definizione di percorsi strutturati, il coordinamento delle diverse reti territoriali.""Le malattie rare rappresentano una sfida sanitaria e sociale che richiede visione, programmazione e capacità di mettere al centro le persone e i loro bisogni," ha dichiarato il Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato. "Il Rapporto MonitoRare, realizzato da Uniamo, rappresenta un importante strumento di conoscenza e monitoraggio della condizione delle persone con malattia rara in Italia, favorendo un confronto costante tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni dei pazienti. Un lavoro che contribuisce a orientare le scelte future e a rafforzare un modello di presa in carico sempre più efficace.""Il percorso intrapreso in questi anni, anche attraverso il recente confronto avviato con il primo Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, conferma la necessità di continuare a investire su diagnosi precoce, ricerca, innovazione e accesso equo alle cure. La nostra priorità è tradurre il lavoro svolto in strumenti concreti per garantire risposte sempre più efficaci alle persone con malattia rara e alle loro famiglie, consolidando il ruolo dell'Italia come punto di riferimento anche a livello europeo".Come ogni anno, la Convention MonitoRare è l'occasione per stimolare un confronto tra diversi attori istituzionali in merito ai dati emersi dal Rapporto e alle questioni più urgenti che riguardano la programmazione sanitaria e sociosanitaria in ambito malattie rare, con l’obiettivo di formulare proposte concrete e in impegni condivisi tra gli attori in gioco. Nel corso della tavola rotonda dedicata alle Istituzioni che ogni anno contribuiscono alla raccolta dei dati, la Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare Maria Luisa Scattoni si è soffermata sul contributo dell'Istituto Superiore di Sanità:"I dati del Rapporto MonitoRare ci ricordano che il vero indicatore di successo non è soltanto il numero delle reti, dei registri o dei farmaci disponibili, ma la capacità del sistema di garantire a ogni persona con malattia rara un percorso tempestivo, uniforme e centrato sui suoi bisogni. L’Istituto Superiore di Sanità, attraverso il Centro Nazionale Malattie Rare, continuerà a mettere a disposizione del Paese competenze scientifiche, registri, sorveglianza, ricerca e strumenti di informazione affinché le evidenze si traducano in decisioni, le decisioni in servizi e i servizi in una migliore qualità di vita per le persone con malattia rara e le loro famiglie"I dati chiave di "MonitoRare"ll XII Rapporto MonitoRare, elaborato in collaborazione con la Società Sinodè, conferma la propria natura di strumento unico nel panorama europeo: un lavoro corale, reso possibile dalla rete di enti che ogni anno condividono con UNIAMO i propri dati. Anche quest’anno, il lavoro restituisce un quadro fatto di luci e ombre, come evidenziato nell'Executive Summary.Nel pomeriggio, la Convention si aprirà con la tavola rotonda "Gli investimenti in salute e welfare in uno scenario geopolitico complesso", moderata dal giornalista Andrea Pancani. Il confronto affronterà il tema delle recenti dinamiche internazionali, che richiedono una risposta unitaria da parte dell'Europa, in un quadro di riposizionamento delle priorità economiche e delle possibili conseguenze sulla sostenibilità dei sistemi sanitari. È necessario recuperare attrattività e centralità sui temi di ricerca, sviluppo e terapie, in particolare per le persone con malattia rara.A tal riguardo si è espresso così il Direttore Tecnico Scientifico di AIFA Pierluigi Russo: "L’Italia si colloca tra i primi Paesi europei per accesso ai farmaci orfani rimborsati dal Servizio Sanitario Nazionale e si distingue per procedure più snelle rispetto alla media europea, un quadro normativo ricco di incentivi alla ricerca e strumenti avanzati di monitoraggio e negoziazione.Questo è un punto fermo da cui non dobbiamo distogliere lo sguardo: è necessario mantenere la giusta attenzione critica di fronte alle dinamiche internazionali, senza però cedere alla tentazione di enfatizzare allarmi prima che questi si traducano in effetti concreti e misurabili sul nostro sistema. Allo stesso modo, occorre evitare di anticipare il valore di trattamenti il cui beneficio non sia stato ancora effettivamente dimostrato e riconosciuto: in un settore dove l’incertezza scientifica è strutturale, la solidità delle evidenze resta il principale strumento di tutela per i pazienti e per la sostenibilità del sistema".Uno sguardo alla seconda giornata: la novità di MonitoRare Regioni. La Convention MonitoRare 2026 proseguirà domani, 3 luglio, con una giornata dedicata al confronto con le realtà regionali e al tema dell’integrazione tra sanità e sociale. Il programma prevede una tavola rotonda dedicata alle reti assistenziali e all'integrazione tra ospedale e territorio con i responsabili dei centri di coordinamento regionali delle malattie rare, con FIASO e Federsanità. Spazio anche a una delle novità di quest'anno: "Speciale MonitoRare Regioni: buone pratiche e sfide future", una raccolta dei dati di MonitoRare divisi per Regioni e arricchiti dalle buone pratiche dei diversi territori.Durante la mattinata interverrà il Presidente di GIMBE Nino Cartabellotta, che in occasione del trentennale della Fondazione proporrà un intervento sullo stato di salute del Servizio Sanitario Nazionale.Verranno inoltre presentati gli esiti del Barometro di MonitoRare, quest'anno realizzato da Uniamo in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Farmaceutiche dell'Università degli Studi di Milano. Il focus di quest'anno è l'esperienza di persone con malattia rara e caregiver con le reti di assistenza per le malattie rare – cosa funziona, dove si incontrano ostacoli, quanto i servizi rispondono ai bisogni reali di chi convive ogni giorno con una malattia rara. Una domanda che attraversa trasversalmente tutti i capitoli del Rapporto e alla quale il Barometro 2026 prova a rispondere. È possibile anticipare un dato interessante: laddove la rete assistenziale è più strutturata e vicina al paziente (modello "Hub & Spoke"), i pazienti si spostano meno e rinunciano meno alle cure, a conferma che investire in reti di prossimità produce benefici concreti. Fra gli altri verrà affrontato anche il tema della riforma della disabilità e dell’integrazione sociosanitaria, con la tavola rotonda "Malattie rare e disabilità: quali sfide future per l’integrazione sociosanitaria?", che vedrà confrontarsi rappresentanti del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, INPS, Ministero della Salute, ISS e centri di coordinamento regionali. Un confronto che si inserisce nel percorso avviato da UNIAMO sul tema della valutazione e della riforma della disabilità, con un evento alla Presidenza del Consiglio dei Ministeri e un ulteriore durante ExpoAID, grazie alla Ministro Locatelli.La seconda giornata si chiuderà con la sessione "Verso il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare", che includerà le testimonianze di rappresentanti dei pazienti e, a seguire, un appuntamento nuovo per la Convention: un World Café, sessione interattiva pensata per raccogliere in modo diretto le priorità per la costruzione del prossimo PNMR.I contributiPer la compilazione dei dati hanno contribuito: la Direzione generale della Salute e della sicurezza alimentare (DG SANTE) – Unione Europea; Ministero della Salute; Ministero dell'Istruzione e del Merito; AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco; Istituto Superiore di Sanità; Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare – Unità Produttiva Agenzia Industrie Difesa AID; CNR – Consiglio Nazionale Ricerche; I Coordinamenti regionali per le malattie rare; Eurordis, Rare Diseases Europe; Società Italiana dei Medici di Medicina Generale e delle Cure Primarie (SIGMG); Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (SIMMESN); Biobanking and BioMolecular resources Research Infrastructure Italy (BBMRI.it); Orphanet Italia; Fondazione Telethon; ATMP Forum.L'evento di presentazione del Rapporto è stato realizzato anche con il contributo non condizionato di Chiesi Global Rare Diseases e Merck Italia, oltre ad altre aziende.Ti è piaciuto l'articolo? Condividilo:xTags: malattie rare 2 milioni in italia xii rapporto monitorare uniamo tp:writer§§ REDAZIONE guid§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070302934608452.PDF §---§ title§§ Dall’assemblea annuale dell’Ordine dei Medici di Catanzaro l’appello del presidente Ciconte per rilanciare il Servizio sanitario nazionale link§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070303191007944.PDF description§§

Estratto da pag. 1 di "reportageonline.it" del 03 Jul 2026

Editore e direttore responsavile: Federico ArcuriTestata iscritta al n.18 Registro stampa tribunale di Lamezia Terme il 27-11-1962. .

pubDate§§ 2026-07-03T06:05:00+00:00 arguments§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070303191007944.PDF category§§ GIMBE subcategory§§ {'domain': ''} source§§ {'href': 'http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070303191007944.PDF', 'title': 'reportageonline.it'} tp:url§§ https://www.reportageonline.it/dallassemblea-annuale-dellordine-dei-medici-di-catanzaro-lappello-del-presidente-ciconte-per-rilanciare-il-servizio-sanitario-nazionale/ tp:attach_fn§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070303191007944.PDF tp:ocr§§ Approvato il conto consuntivo e premiati i professionisti con 45 anni di attività. Giurano 120 neolaureatiCATANZARO. C’è chi ha pronunciato per la prima volta il Giuramento di Ippocrate e chi, dopo quarantacinque anni trascorsi accanto ai pazienti, ha ricevuto il riconoscimento per una vita dedicata alla professione. Tra l’entusiasmo dei giovani medici e l’esperienza di chi ha attraversato quasi mezzo secolo di sanità italiana, si è svolta all’Hotel Guglielmo l’assemblea ordinaria annuale dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della provincia di Catanzaro guidata dal presidente Vincenzo Antonio Ciconte.L’assemblea ha approvato all’unanimità il conto consuntivo 2025, illustrato dal tesoriere Rino Colace, dopo la relazione del presidente del Collegio dei Revisori dei Conti, la professoressa Marianna Mauro. Ma il momento centrale della giornata è stato senza dubbio l’intervento del presidente Ciconte, che ha tracciato un’analisi lucida dello stato del Servizio sanitario nazionale e della sanità calabrese, indicando le priorità sulle quali, a suo giudizio, occorre intervenire con urgenza.«Da un lato la riconoscenza verso chi ha dedicato una vita alla cura, dall’altro l’entusiasmo e la responsabilità di chi si appresta a intraprendere un cammino impegnativo ma profondamente nobile. In questa continuità generazionale si esprime uno dei valori più autentici della nostra professione», ha esordito Ciconte.Il presidente ha quindi ricordato come l’Ordine continui a sostenersi esclusivamente grazie alle quote associative, «tra le più basse d’Italia in rapporto al numero degli iscritti», sottolineando che il Consiglio direttivo svolge la propria attività a titolo completamente gratuito, senza percepire alcun gettone di presenza.Un ringraziamento particolare è stato rivolto al personale amministrativo Anna Briatico, recentemente collocata in pensione, Franco Sacco, Tommaso Gigliotti, Liano Scarfone e all’avvocato Gianluigi Mosca, impegnati quotidianamente nel funzionamento della struttura e nel recupero delle quote associative non versate. Un riconoscimento è stato espresso anche alla presidente del Collegio dei Revisori Marianna Mauro e ai consulenti dell’Ordine, la dottoressa Sandra Aloi e l’avvocato Virgilio Conte, «per il prezioso supporto, la competenza e la costante disponibilità».«Il Servizio sanitario nazionale attraversa una fase di profonda criticità strutturale», ha affermato Ciconte. «La pandemia da Covid-19 ha semplicemente reso più evidenti fragilità già presenti da tempo: il sottofinanziamento rispetto ai bisogni crescenti della popolazione, la difficoltà di programmare la spesa, la carenza di personale, la frammentazione territoriale dell’assistenza e il progressivo indebolimento della governance nazionale».«Medici, infermieri e professionisti sanitari rappresentano la vera infrastruttura del Servizio sanitario nazionale», ha sottolineato Ciconte. «Oggi sono sottoposti a una pressione crescente determinata dai pensionamenti, dalle dimissioni volontarie, dalla mobilità verso l’estero, dal passaggio al privato e dai nuovi fabbisogni legati all’attuazione del Pnrr».Una situazione che riguarda in modo particolare la medicina generale, dove cresce il numero degli assistiti per ogni medico, aumenta l’età media dei professionisti e il ricambio generazionale resta insufficiente. Secondo il presidente dell’Ordine, rendere attrattivo il Servizio sanitario significa garantire condizioni di lavoro sostenibili, percorsi di carriera chiari, riconoscimento delle competenze e politiche retributive adeguate alla responsabilità della professione. Una riflessione che investe anche la formazione universitaria e specialistica, che «non può essere separata dal Servizio sanitario nazionale», ma deve essere programmata sulla base dei reali fabbisogni assistenziali dei territori.L’attenzione si è quindi spostata sulla Calabria, una regione che, secondo Ciconte, continua a convivere con criticità storiche pur registrando alcuni primi segnali di miglioramento.«La Calabria affronta da anni sfide complesse, in un contesto socio-politico ed economico fragile, che rende difficile non solo programmare, ma soprattutto gestire in modo efficace, efficiente ed equo un sistema sanitario ancora gravato da criticità strutturali e organizzative», ha affermato.Il presidente dell’Ordine ha riconosciuto gli sforzi compiuti dalla Regione e dalle istituzioni nazionali e ha ricordato come i dati più recenti della Fondazione Gimbe e quelli diffusi da Agenas evidenzino un miglioramento di alcuni indicatori, tra cui i tempi di attesa per visite ed esami diagnostici. «Sono segnali positivi, ma non ancora sufficienti. Serve una visione strategica chiara, condivisa e finalmente operativa, capace di tracciare il futuro della sanità calabrese».Per Ciconte è arrivato il momento di decidere quale modello di sanità costruire, chiarendo il ruolo della sanità pubblica e di quella accreditata, rafforzando la rete ospedaliera e garantendo una reale integrazione tra ospedale, università e territorio.Un altro passaggio centrale della relazione ha riguardato la medicina territoriale.«Non possiamo più accettare che l’ospedale e, in particolare, il pronto soccorso diventino il primo e spesso unico punto di accesso dei cittadini, anche per patologie croniche o fragilità che dovrebbero trovare risposta sul territorio».Per il presidente dell’Ordine occorre costruire una nuova architettura sanitaria regionale fondata sulla medicina di prossimità, sulla presa in carico del paziente cronico, sull’assistenza domiciliare, sulla prevenzione e sull’integrazione tra tutte le figure professionali.In questo contesto le Case della Comunità rappresentano «una reale occasione di svolta», mentre è stato giudicato positivamente anche il recente accordo tra alcuni sindacati della medicina generale, Ministero della Salute e Conferenza Stato-Regioni che prevede la presenza dei medici di famiglia all’interno delle Case della Comunità. «Il confronto, la condivisione e la responsabilità tra istituzioni e professionisti sono strumenti indispensabili per affrontare problemi complessi e costruire soluzioni realmente sostenibili».Ciconte ha poi ribadito il ruolo dell’Ordine, definito «organo sussidiario dello Stato», chiamato non solo alla vigilanza sugli Albi e sul rispetto del Codice deontologico, ma anche alla promozione della formazione continua e al dialogo con le istituzioni.In quest’ottica ha annunciato che in autunno prenderà il via il Corso di Management Medico Avanzato, ringraziando i componenti della commissione Lino Puzzonia, Gerardo Mancuso, Pino Caridi, Giancarlo Valenti, Andrea Dominijanni, Giovanni Petracca e Antonio Guerra per il lavoro di progettazione. Un riconoscimento è stato rivolto anche al presidente della Commissione Albo Odontoiatri Salvatore De Filippo e ai suoi componenti per il corso di aggiornamento in odontoiatria, ormai riconosciuto a livello nazionale.L’assemblea ha poi osservato un minuto di silenzio in memoria dei medici scomparsi nell’ultimo anno: Nicola Aversa, Mario Bianco, Anna Bifolchi, Antonio Blaganò, Agata Borgese Mauro, Gaspare Caputo, Michele Ciriaco, Gregorio Cordaro, Pasquale Roberto Cosentino, Vittorio Cuiuli, Giacomo De Rosi, Giuseppe Ferlaino, Elisabetta Fiore, Iginio Elio Carmelo Furciniti, Francesco Grandinetti, Nicola Greco, Francesco Saverio Madonna, Rosario Militano, Saverio Montebianco Abenavoli, Salvatore Pallone, Carmine Pullano, Francesco Stanà, Domenico Teti, Vittorio Valentini e Caterina Viscomi.Tra i momenti più emozionanti della giornata la consegna delle medaglie ai medici che hanno raggiunto i 45 anni di iscrizione all’Albo, ai quali è stata consegnata anche una pergamena con il Giuramento di Ippocrate e una copia del Codice di Deontologia Medica.I riconoscimenti sono stati assegnati a Francesco Abbonante, Giuseppe Aielli, Romana Aloisi, Antonio Aversa, Felice Bellini, Elvira Filomena Benedetti, Elena Bova, Alfredo Caglioti, Antonino Cardile, Giuseppe Caridi, Serenella Caristo, Michelangelo Giuseppe Ciurleo, Domenico Comito, Luciano Condorelli, Domenico Corea, Matilde Corea, Gennaro De Nardo, Ettore Falvo, Francesco Ferragina, Angela Focarelli Barone, Vincenzo Foti, Michele Gallucci, Pasqualina Gargiulo, Domenico Garieri, Giuseppe Gualtieri, Antonio Guerra, Maria Laura Guzzo, Francesco La Cava, Francesco La Russa, Caterina Iaria, Angelo Lavano, Rocco Loiarro, Giuseppe Mancuso, Anna Marotta, Maria Antonietta Massimo, Maria Giovanna Masucci, Antonio Matozzo, Antonio Mauro, Domenico Meddis, Ercole Antonio Mercuri, Amalia Milano, Giovanni Milano, Vincenzo Minici, Marinella Moraca, Gisella Mungo, Giacinto Nanci, Luciano Notaro, Arnaldo Pacileo, Carmela Pane, Antonio Papini, Pasquale Pelaggi, Andrea Maria Perri, Giuseppe Perri, Ida Anna Romana Perri, Maria Mercedes Pileggi, Francesco Polimeni, Roberto Porciello, Lucio Pregoni, Giovanni Primerano, Maurizio Puca, Ruggero Rapani, Antonio Scordovillo, Antonella Sutera Sardo, Luigi Tosto, Annamaria Trapasso, Giovanni Tsumaropulos e Giancarlo Valenti.La giornata si è conclusa con l’accoglienza dei circa 120 nuovi medici entrati a far parte dell’Ordine provinciale.A loro Ciconte ha rivolto il messaggio finale, forse il più significativo dell’intera relazione: «Vivete una stagione di profonde trasformazioni, nella quale l’intelligenza artificiale e le innovazioni tecnologiche stanno cambiando il modo di curare. Ma ricordate sempre che nessun algoritmo potrà mai sostituire la relazione tra medico e paziente. Fate in modo che il Giuramento di Ippocrate non resti una formula solenne, ma diventi ogni giorno un impegno concreto al servizio della persona, della salute e della dignità umana».Di seguito i nomiAlbo dei Medici Chirurghi (111 neo iscritti)Priscilla Apa, Analucia Aragão Guimaraes, Qusai Ayaydeh, Laura Balena, Pierpaolo Bertolami, Mario Giuseppe Bonelli, Francesco Borelli, Stefano Bova, Umberto Cacciapuoti, Marilena Campolo, Natalie Capicotto, Giovanna Caporaso, Giada Cardamone, Daniel Silvano Caroleo, Anna Cassadonte, Ludovica Cianci, Oscar Cipolla, Alessandro Colao, Elisabetta Conte, Danilo Cortese, Beatrice Cosentino, Erica Costa, Antonio Costanzo, Martina Costanzo, Elisa Crocetti, Chiara D’Agostino, Silvia De Franco, Olga De Rose, Michele De Tursi, Angelo Delogu, Giulia Di Lorenzo, Antonio Durante, Domenico Esposito, Biagio Ferrari, Sofia Fidale, Martina Frangipane, Giovanna Gallo, Antonio Garo, Michela Diletta Garo, Domenico Giordano, Maria Cristina Giulino, Stefano Antonio G. Gualtieri, Alessandra Guanta, Giorgia Guariglia, Camilla Guzzo, Asia Ieradi, Roberta Innocente, Barbara Iozzi, Tamer Khatib, Veronica Labonia, Souhir Lachtar, Francesco Lanzo, Laura Leone, Giuseppe Leuzzi, Francesca Lorelli, Nicola Lorenzo, Roberta Lucchino, Veronica Maida, Teresa Marinaro, Gabriele Joseph Martino, Domenico Martire, Federica Maruca, Elisa Matarese, Vincenzo Mazzuca, Valentina Mela, Ludovica Mengani, Laura Miceli, Beatrice Mischitelli, Alessia Morelli, Giovanni Morelli, Ludovica Mostardi Scarnecchia, Michela Nigro, Maria Vittoria Palmieri, Lorena Paola, Vittorio Papaleo, Antonella Paparo, Davide Passarelli, Silvia Pezzaniti, Federico Piro, Divina Provenzano, Giorgio Puca, Alessandro Pullano, Francesco Maria Putrino Gallo, Ilaria Rania, Andrea Ranieri, Roberta Ranieri, Serena Ranieri, Elena Raso, Chiara Rauseo, Simona Rubino, Ilaria Scarpino, Vittoria Seminara, Serena Servello, Mohammad Shekh Khalil, Caterina Simonetti, Francesco Sità, Giuseppe Stella, Eleonora Stipo, Aseel Suleiman, Selene Surace, Morena Talarico, Felice Tallarigo, Rossana Talotta, Antonio Tiani, Elio Tiriolo, Marika Torcetta, Francesco Valente, Antonietta Veneziano, Alessia Villella, Roberta Voci, Giulia Volpe.Albo degli OdontoiatriAlessandro Bianco, Rita Velia Bianco, Marta Caristo, Vittorio Del Buono, Antonio Donato, Martina Ferruggia, Pietro Eugenio Furciniti, Davide Graziano, Greta Guerrieri, Alessandro Mancuso, Elisa Mendicino, Oliviero Mirabelli, Antonietta Procopio, Riccar do Rosa, Martina Scozzafava, Lucrezia Serrao.Dal 4 al 6 luglio, il centro storico di Scalea ospiterà Scalia Fest – Peperoncino OFF...Da Reggio Calabria a Bova Marina, da Palmi a Cittanova, Art Nouveau Week 2026 racconta il...Sotto torchio quasi 800 campioni di Olio EVO e Condimenti a base di Olio EVOO con il...Il 4 e 5 luglio la Calabria ospiterà la Segretaria nazionale dei Giovani Democratici,... tp:writer§§ Reportage Online guid§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/07/03/2026070303191007944.PDF §---§