title§§ ALTO ADIGE TV - TG ALTO ADIGE 19.00 - "Malattie rare, priorità diagnosi precoce e ricerca" - (15-03-2026) * link§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/03/15/2026031501781506097.MP4 description§§

pubDate§§ 2026-03-15T18:47:00+00:00 arguments§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/03/15/2026031501781506097.MP4 category§§ FONDAZIONE GIMBE subcategory§§ {'domain': ''} source§§ {'href': 'http://gimbe.telpress.it/news/2026/03/15/2026031501781506097.MP4', 'title': 'ALTO ADIGE TV'} tp:url§§ tp:attach_fn§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/03/15/2026031501781506097.MP4 tp:ocr§§ In onda: 15-03-2026 Condotto da: Ospiti: Servizio di: Durata del servizio: 00:03:32 Orario di rilevazione: 19:16:49 Intervento di: ELISA PIRRO (COMPONENTE 5 COMMISSIONE PARLAMENTARE BILANCIO SENATO DELLA REPUBBLICA), ORFEO MAZZELLA (VICEPRESIDENTE DELLA 10 COMMISSIONE PERMANENTE DEL SENATO), YLENJA LUCASELLI (MEMBRO DELLA V.COMMISSIONE DELLA CAMERA) Speech to text solo per il cinque percento delle circa ottomila malattie rare esiste una cura mentre per la maggior parte non è disponibile alcun trattamento per questo è fondamentale investire in ricerca e sviluppo di terapie innovative e garantendo al contempo la sostenibilità del servizio sanitario nazionale questo il tema al centro dell'evento istituzionale a roma organizzato in occasione della giornata mondiale delle malattie rare duemilaventisei promosso con il patrocinio di uniamo e il contributo non condizionante di chiesi global r diseases argentina italia novartis italia snob o zucca farmaceutica l' italia per quanto riguarda il governo direi che la parte attuativa è stata già ampiamente avviata tant'è che sono in discussioni nella conferenza stato regioni proprio la distribuzione e il reparto quindi delle risorse economiche cosa che però è già stata fatta per cui sono fiduciosa sul fatto che le regioni partiranno con molta solerzia su su questo tema le risorse stanziate dal governo sono risorsa estremamente importanti e ora ovviamente noi ci auguriamo che le regioni spendano nel miglior modo possibile e soprattutto nel modo più efficace la tempestività diagnostica e cruciale per l'efficacia dei trattamenti e richiede un approccio multidisciplinare integrato fra ospedale territorio e servizi sociali è vero che l'accesso alle terapie avanzate che sono molto spesso molto costose può provocare un aumento di costi nell'immediato a carico del sistema sanitario nazionale ma tutto questo nel giro di poco tempo a volte anche all'interno dello stesso anno ma comunque nei pochi anni successivi di solito tre quattro sette nei casi un po' più difficoltosi comporta un notevole risparmio per la finanza pubblica ci sono dei disegni di legge che prevedono una strutturazione di questo dialogo in maniera più istituzionale anche su questi aspetti c'è una diciamo convergenza tra maggioranza e e opposizione in in parlamento bisogna superare un certo modo di vedere le decisioni in ambito sanitario più come una questione prettamente clinico medica e riconoscere quanto sia importante rapporto delle delle associazioni di pazienti in questo dialogo lo stiamo facendo con i tempi della politica che non sono rapidissimi però comunque siamo già in fase avanzata vogliamo promosso quest'anno una mozione sulla genesi sulle malattie rare le persone non devono essere discriminate in base all'età anagrafica questo è quello che ci siamo detti e in particolare chi è colpito da una malattia rara non deve essere discriminato deve avere la stessa possibilità di accesso alle cure di tutti la protezione delle persone più fragili deve essere garantita deve essere garantita sopra ogni altra cosa questo che cosa comporta e che cosa dovrebbe essere fatto quindi per ottenere un aggiornamento un aggiornamento dovrebbe essere annuale o almeno biennale e dovrebbe essere stanziato un fondo dedicato all'aggiornamento delle malattie rare in modo tale da attingere costantemente a questo fondo per poter aggiornare le malattie rare ID:6824107 Tag: MALATTIE RARE, DIAGNOSI PRECOCE, RICERCA, SOSTENIBILITÀ DEL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE Keywords: sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale SPC/EC 15-03-26 19.47 NNNN  tp:writer§§ guid§§ http://gimbe.telpress.it/news/2026/03/15/2026031501781506097.MP4 §---§